Por Karyn Seroussi
Tomado de PARENTS Magazine, edição de Fevereiro de 2000
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| imagem retirada net |
Quando o psicólogo que estava a examinar nosso filho de 18 meses nos diz que acreditava que Miles tinha Autismo, meu coração começou a bater forte. Não sabia o que queria dizer esta palavra exactamente, mas sabia que era mau. Não era o autismo uma doença mental – quem sabe esquizofrenia da juventude? Me lembrei de ter ouvido dizer que este transtorno era causado por traumas emocionais na infância. Naquele momento, todas as ilusões de segurança no mundo desapareceram.
Nosso pediatra nos referiu uma consulta ao psicólogo em Agosto de 1995 porque Miles não compreendia nada daquilo que dizíamos. Ele tinha-se desenvolvido de uma forma perfeitamente normal até aos 15 meses, mas aí tudo se complicou, deixou de dizer palavras que tinha aprendido – vaca, gato, dançar – e começou a se interiorizar, a desaparecer de si mesmo. Supusemos como causa do seu silêncio as suas infecções crónicas de ouvido, mas depois de três meses, ele realmente tinha-se retirado para o seu próprio mundo.
Repentinamente, nosso filho feliz, já nem reconhecia a irmã de 3 anos. Miles não olhava directamente e nem sequer tentava comunicar. Seus actos tornaram-se cada vez mais estranhos. Ele arrastava a cabeça pelo chão, caminhava com a ponta dos pés (muito comum nos autistas, fazia sons estranhos com a garganta, passava largos períodos a repetir as mesmas acções, tais como abrir e fechar portas, ou enchendo e esvaziando uma taça de areia. Ás vezes gritava inconsolado, se negava a receber abraços e desenvolveu diarreia crónica.
Logo aprendi que o autismo – Desordem do espectro autista, como chamam os médicos - não é uma doença mental.
É uma deficiência no desenvolvimento, que se pensa ser causada por uma anomalia no cérebro. O National Institutes of Health estima que pelo menos 1 em cada 500 crianças está afectada. Mas segundo alguns estudos recentes a incidência está a aumentar rapidamente.
Na Florida, por exemplo, o numero de crianças autistas tem vindo aumentar em quase 600% nos últimos 10 anos.
No entanto, embora seja mais comum do que a síndrome de Down, o autismo continua a ser um dos transtornos de desenvolvimento pouco compreendido.
Nos disseram que quando crescesse, Miles iria estar severamente incapacitado. Que não ia fazer amigos, não ía ter uma conversa com sentido, não conseguia acompanhar as outras crianças numa escola normal e não ia conseguir viver independente. Somente podíamos esperar que a terapia comportamental lhe ensinasse algumas habilidades, que ele sozinho nunca iria desenvolver.
Eu sempre pensei que a pior coisa que podia acontecer a uma pessoa era perder um filho. E naquele momento, era o que me estava acontecer, e de uma maneira perversa e inexplicável.
No lugar de receber apoio, recebi olhares de desconforto por parte dos amigos.
Depois do diagnóstico inicial de Miles, eu passava horas e horas na biblioteca, investigando a razão pela qual meu filho tinha mudado tão repentinamente. Foi quando eu olhei um livro que mencionava um menino autista cuja mãe acreditava que os seus sintomas tinham sido provocados por uma “alergia cerebral” ao leite.
Eu nunca tinha ouvido falar nisto, mas esta ideia permaneceu na minha mente, porque Miles bebia muito leite. Também recordei, que poucos meses antes, minha mãe tinha lido que muitas crianças tinha infecções crónicas de ouvido devido alergia ao leite e ao trigo. Ela dizia: “ tu devias eliminar esses alimentos da alimentação do Miles e ver se os ouvidos melhoravam”. Eu insistia: “ mas leite, massa, queijo e cereal Cheerios são as únicas coisas que ele come, se as elimino, ele morrerá de fome”.
As infecções de ouvido de Miles tinham começado quando ele tinha 11 meses de idade, precisamente quando mudamos do leite de Substituição para o leite de vaca. Ele tinha bebido o leite de substituição até aquela altura, porque minha família tinha um historial de alergias. Eu tinha-o amamentado até aos 3 meses, mas ele não tolerava muito bem o leite materno – talvez porque eu bebesse muito leite. Então não havia nada a perder e decidi eliminar todos os lácteos da sua dieta.
E deu-se um milagre. Miles deixou de gritar, e já não passava tanto tempo a repetir tarefas, após uma semana já descia as escadas sozinho. Pela primeira vez em meses permitiu ser levado pela mão da sua irmã e ouviu-a cantar-lhe uma canção.
Duas semanas depois, ou seja um mês após ter sido observado pelo psicólogo, eu e meu marido voltamos ao pediatra para confirmar o diagnóstico de autismo.
A Drª. Susan Hyman fez-nos muitas perguntas e vários testes a Miles. Nós descrevemos as mudanças de comportamento desde que deixou de consumir produtos lácteos. Finalmente a Drª Hyman nos olhou com tristeza e nos disse: “Sinto muito. Seu filho é autista. Admito que o assunto da alergia ao leite é interessante, mas acredito que não é o responsável pelo autismo de Miles, ou da sua recente melhoria.”
Miles surpreendeu a todos
Sentiamo-nos muito desencorajado, mas á medida que passava os dias, Milles continuava melhorando. Passado uma semana, sentei-o no meu colo e olhamos nos olhos um do outro, ele sorriu.
Chorei – finalmente ele parecia saber quem era. Até então, tinha ignorado a irmã, mas agora viu-a a jogar e até se chateou por ela tinha mexido nas suas coisas.
Milles passou a dormir bem, mas a sua diarreia continuou.
Iniciou um programa de conduta de comportamento e linguagem, que a Drª.Hyman tinha aconselhado.
Sou uma mulher por natureza céptica e meu marido é investigador científico, e nós resolvemos testar a hipótese de o leite ser a causa de alteração de comportamento do Milles.
Numa manha coloquei-lhe óculos, mas no final do dia já estava andando em bicos de pés, com a cabeça pelo chão, a fazer sons estranhos e outros comportamentos que eu já tinha esquecido. Descobri que ele tinha comido queijo na charcutaria. Fiquei completamente convencida que os produtos lácteos estavam relacionados de alguma forma ao Autismo.
Eu queria que o Dr.ª Hyman visse como Milles estava, então enviei-lhe um vídeo, com ele o pai e a irmã a brincarem. Ela ficou muito surpreendida com o desenvolvimento de Milles, até disse: “ Karyn, se não tivesse sido eu a fazer o diagnostico, não acreditava que era a mesma criança”.
Eu, tinha de descobrir se as outras crianças tinham experiencias semelhantes e descobri um grupo de apoio ao autismo na internet. E, com alguma vergonha, perguntei: “será que o autismo do meu filho está relacionado com o consumo de leite?”
A resposta foi esmagadora. Perguntaram se eu não tinha ouvido falar do Dr. Karl Reichelt na Noruega? Ou de Paul Shattock de Inglaterra? Eram dois pesquisadores que tinham relatórios de quase 20 anos, provando que os produtos lácteos agravam os sintomas de autismo.
Meu marido que tem conhecimento de química copiou artigos de jornais, e da internet e estudou tudo detalhadamente.
Tomou conhecimento de que existia a teoria, que as crianças com autismo "quebravam" as proteínas do leite (caseína) em peptídeos, que por sua vez afectavam o cérebro da mesma maneira que drogas alucinógenias.
Um grupo de cientistas – alguns eram pais de crianças autistas – tinham descoberto compostos com opiáceos – uma classe de substâncias, que incluíam ópio e heroína – na urina de crianças autistas.
Os investigadores teorizam que estas crianças tem falta de uma enzima que quebra os peptídeos de uma forma digerível, como tal não acontece os peptídeos infiltram-se na corrente sanguínea antes de serem digeridos.
Com alguma emoção, eu percebi que a explicação fazia sentido, pois meu fillho, Milles tinha tido um desenvolvimento normal no seu primeiro ano de vida, ou seja, antes de entrar nos produtos lácteos. E também explicava a sua vontade de querer sempre mais leite. Os opiáceos são muito viciantes, e mais, o autismo é muitas vezes comparado com as atitudes de alguém que alucina com LSD.
Outra proteína que se decompõe de maneira tóxica é o glúten – que se encontra no trigo, no centeio, na aveia e que é adicionado aos alimentos embalados. Ficou claro que o glúten também tinha que desaparecer da sua dieta. Embora tivesse uma vida ocupada, tive que aprender a cozinhar sem glúten. As pessoas com doença celíaca também são intolerantes ao glúten.
Após 48 horas sem glúten, e com 22 meses, Milles fez pela primeira vez fezes sólidas e seu equilíbrio e cordenação motora melhorou drasticamente. Um ou dois meses depois, começou a falar – dizer, por exemplo –“zawaff” quando queria dizer girafa, e “ayashoo” quando queria dizer elefante.
No entanto, o seu pediatra, o gastrenterologista, medico que o seguiam desde o nascimento – ainda zombavam da ideia de ligação entre o autismo e a dieta. Embora a intervenção dietética fosse uma terapia segura, não invasiva para o tratamento do autismo, mesmo havendo estudos a comprovar, a maioria da comunidade médica não dava a menor importância.
Como tal, tínhamos de continuar sozinhos, então eu e meu marido começamos por assistir a conferências sobre autismo, a comunicarmo-nos com investigadores europeus. Também organizamos um grupo de apoio para pais de outras crianças autistas na comunidade. Embora alguns pais não tivessem interessados em explorar a mudança dietética em primeiro lugar, muitas vezes mudavam de ideias ao conhecer Milles.
Nem todas as crianças com autismo respondem positivamente à dieta, mas havia cerca de 50 famílias cujos filhos estavam a faze-la e tinham resultados animadores.
Felismente, encontramos um novo pediatra, que nos deu muito apoio, e Milles estava indo tão bem, que eu pulava da cama todas as manhãs para ver alterações nele. Um dia, quando já tinha 2 anos e meio, e agarrou um dinossauro para me mostrar, e disse: “ Wook, mamãe issa tywannosaurus wex”. Surpreendida, segurei suas mãozinhas e disse: “chamas-te me mãe”, ele sorriu e deu-me um abraço que durou muito tempo.
Quando Milles completou 3 anos, todos os médicos concordaram que seu autismo tinha sido curado. Seus testes apresentavam um rendimento de 8 meses acima da sua idade nas áreas: social, linguagem, auto-ajuda e habilidades motoras. Entrou para a pré-escola, sem apoio especial. Seu professor disse-me que era uma das crianças mais agradáveis, faladoras e participativas na sala de aula.
Actualmente com 6 anos é uma criança normal. Lê, tem amigos, relaciona-se muito bem com sua irmã e brinca com jogos imaginativos, procedimentos nunca visto em crianças com autismo.
Meus medos nunca se tornaram realidade. Somos muito afortunados.
No entanto, eu imaginava outros pais na mesma situação e sem terem a sorte de ter conhecimento da dieta. Dai, em 1997 iniciei um folheto informativo, junto com uma organização de apoio internacional chamada rede Autismo para intervenção dietética (ANDI), juntamente com outra mãe, Lisa Lewis, autora de "dietas especiais para crianças especiais" (editora Future Horizons, 1998).
Recebemos centenas de cartas de pais de todo o Mundo, cujos filhos tem usado a dieta com sucesso.
Infelizmente, a maioria dos médicos permanecem cépticos.
Continuei a investigar o que tem vindo a emergir sobre o autismo e para mim é um distúrbio relacionado ao sistema imunológico.
A maioria das crianças autistas faz vários tipos de alergias alimentares para além do leite e do trigo.
Quase todos os pais de autistas do nosso grupo são pessoas com historial de doenças relacionadas com o sistema imunológico: doenças de tiróide, doença de crohn, doença celíaca, artrite reumatóide, síndrome de fadiga crónica, fibromialgia, ou alergias. Crianças autistas podem ter uma predisposição genética para anormalidades do sistema imunológico, mas o que é que faz com que a doença desencadear?
Muitos pais juram que o comportamento de seus filhos autistas começou aos 15 meses, após a toma da vacina tríplice (sarampo, papeira, rubéola).
Ao ver os vídeos e fotos de Milles com 15 meses, tive de admitir que ele começou a perder as suas competências linguísticas e sociais após ter tomado a vacina tríplice (em inglês MMR), tanto que após a toma tivemos que leva-lo no centro de saúde pois tinha febre de 40º e convulsões febris.
Recentemente, um pesquisador britânico, Dr. Andrew wakefield publicou um estudo, no qual responsabilizava a vacina do sarampo de danificar o intestino delgado – o que pode ajudar a explicar o mecanismo pelo qual os peptídeos alucinógenios passam para a corrente sanguínea. Se, se verificar que a vacina tríplice, desempenha um papel importante no aparecimento do autismo, podemos investigar que crianças são mais susceptíveis, para que não venham a ser vacinadas ou então numa idade posterior.
Pesquisadores da divisão Ortho Clinical Diagnostics da Johnson & Johnson, sendo meu marido um deles – estão a estudar a presença anormal de peptídeos na urina de crianças autistas. Minha esperança é que a dieta passe da esfera da medicina alternativa para a convencional.
A palavra autismo não tinha significado para mim, mas mudou completamente a minha vida. Chegou a minha casa como um hóspede monstruoso que não tinha sido convidado, mas tenho de admitir que trouxe seus próprios presentes. Eu me senti abençoada duas vezes – uma foi a maravilhosa fortuna de recuperar o meu filho e também por ter sido capaz de ajudar outras crianças autistas que foram desenganadas pelos médicos.
Para conhecerem mais sobre o autismo e a autora desta historia carregue aqui http://www.axel.org.ar/articulos/autismo/curamos.htm
